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 Cómo enfrentar los Desafíos Cognitivos de la Esclerosis Múltiple
Jeffrey N. Gingold
Detalles del Product:
ISBN: 1-932603-60-3
Formato: Tapa blanda, 160 páginas
Fecha de Publicación: Mayo 2006
Editorial: Demos Medical Publishing
Precio: US $ 19,95
Publicado en Internet: 21 de marzo de 2006
Revisión Editorial:
Dorothea Cassidy Pfohl, RN, MSCN
Este informe conmovedor del recorrido de un joven abogado se desarrolla con un exceso de equipaje que tiene que ver con el reconocimiento y la organización de los cambios cognitivos que se presentaron en la primer etapa de la historia de su experiencia con la EM. No tiene reparos en mostrar sus ideas sobre la discapacidad y se hace eco de la frustración de muchos que encontraron experiencias limitadas en la comunidad médica, especialmente sobre esta manifestación oculta y a menudo estresante. “Coined thinking fatigue¹”: la narración incluye anécdotas hogareñas cuando no pudo reconocer a su esposa, mientras ejercía su profesión, y hasta cuando manejaba a su casa y se perdió momentáneamente.
Un lenguaje utilizado con ironías e imágenes frescas de una silla de ruedas mental expresan la devastación de lo que el autor denomina síntomas cognitivos que son como una bofetada en la cara.
La forma de ir de la negación al tratamiento incluyó pruebas neuropsicológicas y terapias que modifican la enfermedad. El autor comparte la aventura de aceptar terapia inyectable, y hasta la abrazó (adueñándose del proceso de inyección)¹.
Su honestidad y elecciones prácticas, tales como el yoga en lugar del tai chi cuando los movimientos que requerían memoria se volvieron muy difíciles, muestran su flexibilidad y determinación para seguir adelante. La historia no siempre es agradable, pero sí es totalmente verdadera.
Mientras que la mitad de aquellos que padecen EM experimentan problemas cognitivos, en sólo un 10-15% la disfunción es severa. Al creer que el hecho de tener un esbozo táctico para vivir cada día plenamente, y que la EM merece atención y acción informada, encontró muchas personas con cargas similares. Su apoyo y servicio altruista a la comunidad asegura que los demás no encontrarán los recursos limitados que él mismo encontró en su búsqueda de atención y cuidado. La historia del apoyo a los pares y las salas de conversaciones son testigos de su convicción de que compartir con otros puede ser la mejor forma de sobrevivir a la EM. Con los pies en la tierra y con determinación, aconsejó a la celebridad David Landers de que se mantuviera más fresco al evitar el uso de soquetes. Las Perspectivas que se encuentran al final de los capítulos brindan consejos útiles sobre cómo elegir la mejor atención, maximizar las entrevistas y las opciones para las medicaciones, dar a conocer la enfermedad en el trabajo, enfrentar el retiro y hasta evitar la confusión.
No es un tratado clínico, las memorias de Gingold por momentos son un testamento poético sobre la valentía de un hombre y la forma en que aprendió sobre lo que estaba enfrentando: P80 “Entendí sobre el entumecimiento de una pierna, porque nunca antes me había tropezado o dar un traspié en las escaleras.
Conocí la neblina enceguecedora de la neuritis óptica, ya que solía disfrutar de los colores de los días de sol radiante y de las habitaciones con buena iluminación.
Entendí lo que era el proceso cognitivo enlentecido, ya que antes solía clasificar, recordar, y articular información puntual al dedillo.
Aprendí sobre el reconocimiento tardío porque ya no podía dar por sentado el hecho de conocer a personas y objetos que eran normalmente familiares.² Su profunda aceptación de los desafíos cognitivos como parte de su vida con EM¹ y su buena voluntad para enfrentarlos en papel para que el mundo vea resulta en una lectura informativa, conmovedora y excelente.
Sobre la Revisora:
Dottie (Dorothea Cassidy) Pfohl RN BS es coordinadora clínica del Comprehensive MS Center del Sistema Sanitario de la Universidad de Pennsylvania, Philadelphia, PA. Ha participado de la investigación neurológica clínica por más de veinte años y se ha especializado en la atención de personas con EM desde 1989. Tiene una participación activa en la comunidad y tiene un gran compromiso con la educación médica. Es miembro del comité fundador de la IOMSN y es presidente del comité de membresía.
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