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June Halper |
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June Halper es una enfermera certificada de adultos que se ha especializada
en esclerosis muútiple desde el año 1978. Ella fue una
fundadora del Gimbel MS Center en
Teaneck, NJ y ha sido la directora ejecutiva de CMSC desde 1989. Junto
con el MÚltiple Sclerosis Research and Treatment Center de la
Universidad de medicina y odontologíía de New Jersey, el Gimbel
Center estableciá la Mutiple Sclerosis Network de New Jersey
en 1998. En 1993, el Gimbel MS Center fue nombrado la sede administrativa
del Consortium of Multiple Sclerosis Centers, la más grande organización
de profesionales dedicados a la EM en el mundo. June Halper fue presidente
del CMSC desde 1995 hasta 1997, y ha sido la directora ejecutiva desde
el año 1997.
June
Halper llevó adelante el desarrollo de una fuerza de tareas sobre temas
de la salud en mujeres discapacitadas, lo cual culminó en una conferencia
a nivel nacional en Junio de 1996 que se centralizó en enfermedades
auto inmunes y la mujer. Ella ha publicado y brindado conferencias sobre
la esclerosis múltiple y sus ramificaciones, y es la editora de Cuidado
Comprensivo de enfermería en esclerosis múltiple y co-editora de Manteniéndose
bien con esclerosis múltiple: una guía para el auto-cuidado. J. Halper
llevó adelante el primer desarrollo de una monografía sobre el rol de
las enfermeras en la adherencia de los pacientes en protocolos complejos;
el impacto del deterioro cognitivo en el cuidado de pacientes con EM;
y el rol de las enfermeras en la calidad de vida de los pacientes y
sus familias. Ella es miembro de la American
Academy of Nursing, fundadora de la IOMSN,
Organización Internacional de Enfermeras Dedicadas a la Esclerosis Múltiple,
y recibió el primer premio June Halper otorgado por la IOMSN a la excelencia
en enfermería dedicada a la esclerosis múltiple.
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Misión del Consortium Of Múltiple Sclerosis Centers
"Reforzar
la colaboración entre sus miembros para mejorar el cuidado y la adquisición
de conocimientos. Incrementar recursos y transmitir información para
el beneficio de aquellos afectados por la esclerosis múltiple"
El
CMSC cumpliríá con sus objetivos a través de programas de cuidado
comprensivo, educación e investigación.
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| Carta
de la directora |
Queridos
miembros del CMSC:
El CMSC ha crecido firmemente en cuanto a miembros y servicios desde
su formación en 1986 como una organización 501c(3) de
profesionales dedicados a la EM de diversas especialidades. El CMSC
continua siendo la más grande y única organización
multidisciplinaria para la esclerosis múltiple en el mundo. Aunque
eventos mundiales han sido una preocupación continua, el CMSC
se ha mantenido enfocado en temas relacionados al cuidado de pacientes
con EM y la investigación de la enfermedad. A través de
actividades señaladas en la sección de "logros"
de este reporte, el CMSC representa y ha respondido activamente a las
necesidades de sus miembros.
CMSC: Logros
- La revista internacional de cuidado en EM es la publicación oficial del CMSC, IOMSN, LACTRIMS, y RIMS. Es una revista de revisión y contiene artículos focalizados a investigación en EM, cuidado clínico, implicancias psicosociales, y rehabilitación. La revista se encuentra disponible tanto en un formato impreso como también electrónico, y se puede encontrar on-line en www.mscare.org. La revista también incluye estudio de casos, controversias clínicas y suplementos basados en diversos temas relacionados.
- El
registro CMSC/NARCOMS es una base de datos que fue desarrollada
como un recurso para los investigadores para contar con pacientes
que posean el perfil requerido por ellos. El registro es utilizado
para una amplia variedad de estudios, incluyendo estudios epidemiológicos,
terapias alternativas, prestación de atención médica y ensayos de
medicamentos. Además el conjunto de datos brinda información acerca
de diagnósticos, sintomas, tratamientos y curso de la enfermedad.
El registro NARCOMS es único en el sentido que es manejado por los
pacientes, quienes proveen valiosa información relacionada con su
experiencia con EM. Actualmente hay 23000 participantes.
- El
MS Exchange es el boletín trimestral para el CMSC y la IOMSN. Contiene
reportes de las reuniones más importantes, artículos acerca del
cuidado especifico de pacientes con EM, actualizaciones en el campo
de las investigaciones, y un calendario de eventos. Una sección
especial contiene noticias y novedades para enfermeras de todo el
mundo dedicadas a la esclerosis múltiple. La junta editorial de
tanto la IJMSC como del MS Exchange reflejan la naturaleza multidisciplinaria
del Consrtium of MS. Los fuertes lazos con la IOMSN demuestran el
gran compromiso del CMSC para mejorar el cuidado de los pacientes
con EM globalmente.
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El sitio de internet del CMSC ofrece revisiones de libros, foros de discusión, artículos, presentaciones de power point, una sección para consultar expertos, presentaciones audiovisuales, un centro de información para miembros, oportunidades de trabajo, así como noticias de sus grupos de interés especial. El comité del website tiene 11 lideres de proyecto y 43 revisores que representan las variantes disciplinas relacionadas con el cuidado de pacientes con EM.
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La fundación del Consortium de centros de EM fue establecida como
un 501©(3) para apoyar la educación y el entrenamiento de los profesionales
de la salud que se especializan en esclerosis múltiple. Las donaciones
a la fundación se han utilizado para apoyar las becas doctórales
y post-doctórales para el entrenamiento en el cuidado de enfermos,
becas para asistir a reuniones, incluyendo la reunión anual, y para
llevar adelante investigaciones.
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El CMSC ha facilitado reuniones de consulta con la industria farmacéutica.
Nuestra organización no solamente a participado en la recolección
de datos a través del proyecto de CMSC/NARCOMS, nuestros expertos
han aconsejado a los lideres de la industria farmacéutica en el
desarrollo y la puesta en práctica de los protocolos de investigación,
y ensayos clínicos. El CMSC tiene estrecha relación con sus sponsors
y socios en sus esfuerzos en la lucha contra la esclerosis múltiple.
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El CMSC ha apoyado y realzado el desarrollo de numerosos centros
de EM en todo Norteamérica. Ha trabajado conjuntamente con organizaciones
tales como LACTRIMS, nuestra contrapartida latinoamericana, para
asistirlo en su desarrollo y en la difusión de información sobre
EM en el Caribe, y Latino América.
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El CMSC llevó adelante el desarrollo de las guías para la practica
clínica en la EM. Comenzando en 1995, el CMSC colaboró con el Consejo
para las guías de la practica clínica en EM para concluir pautas
en la disfunción urinaria y EM, la fatiga y EM, inmunizaciones y
EM, terapias que modifiquen la EM, y durante el 2003, espasticidad
y EM. Estas guías se han difundido mundialmente y están comenzando
a ser estudiadas en términos de resultados.
- La Administración de Veteranos (VA) tiene una población significativa de pacientes con EM dentro de su sistema. El CMSC ha apoyado la membresía de estas organización gracias a la ayuda de EPVA (ahora llamada United Spinal Association) y actualmente hay mas de 53 Administraciones de Veteranos que pertenecen al CMSC. El Grupo de Interés Especial de las Administraciones de Veteranos fue formado varios añs atrás, y cada añ este grupo tiene programas especiales en nuestra reunión anual. La presencia de VA a crecido substancialmente en el CMSC, y esta colaboración conducirá a más investigación en el manejo de la esclerosis múltiple.
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Profesionales dedicados a la rehabilitación pertenecientes al CMSC
han establecido un Grupo de Interés Especial, la Organización Internacional
de Terapistas de Rehabilitación en EM. El propósito de este grupo
es examinar y estandarizar prácticas de rehabilitación en esclerosis
múltiple y conducir la investigación hacia el cuidado de estos pacientes.
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El CMSC lanzó su Último proyecto, Grupo de Estudios Cooperativos
en EM (MSCSG), durante nuestra reunión anual del año 2003. Meses
de planeamiento han resultado en un importante esfuerzo para organizar
los Grupos de Interes en Investigación (RIGS). Hemos identificado
a la inmunológica, la epidemiología, la rehabilitación, el manejo
de los síntomas, y temas psicosociales como ejes iniciales de investigaciones.
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EL CMSC ha recibido un subvención para desarrollar un programa de
telemedicina en EM. Este programa será denominado "eMS-Health" e
incluirá comunicación en múltiples niveles. Los objetivos del programa
son mejorar el cuidado de pacientes con EM, mejorar el conocimiento
de los profesionales relacionados con el cuidado de estos pacientes,
y maximizar la satisfacción personal y económica del cuidado de
personas con EM.
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Programas de experiencia practica fueron diseñados por expertos para brindar una descripción detallada de la EM y de las necesidades de pacientes y familias. Durante el 2002 estos programas tuvieron lugar en Seattle, WA, Minneapolis, MN, Boston, MA, y Birmingham, AL. En el 2003 estos programas fueron sostenidos en Atlanta, GA, Houston, TX, y Denver, CO. Conducidos por un distinguido comité y panel de oradores, estos programas se centralizaron en pato-fisiología, inmunológica, y diagnostico, tratamiento, así como abordajes prácticos de la clínica de la EM.
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Hacia finales de 2001, una reunión del consenso fue celebrada en
Vancouver para centrarse en la RMI como herramienta diagnostica,
medida pronostica y método para validación de efectividad de tratamientos.
El objetivo de la reunión fue generar un protocolo que ayude a los
neurólogos a tomar decisiones acerca del uso de RMI a lo largo de
la vida de los pacientes. En el 2003 le pedimos a este grupo que
concluya las recomendaciones para el uso de RMI como herramienta
diagnostica y en el manejo a largo tiempo de la enfermedad. Este
esfuerzo para estandarizar decisiones ha hecho y continuara generando
un impacto positivo sobre el cuidado clínico de pacientes con EM.
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Como resultado de una reunion de Consenso celebrada en Londres en
Mayo de 2002, un nuevo método de análisis de LCR para diagnosticar
EM ha recibido la aprobación de la FDA.
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En Mayo de 2003 anticuerpos anti-IFN fueron detectados en un paciente bajo terapia con interferón. Una reunión denominada Conocimiento Actual y Desiciones Futuras fue sostenida en Londres. El propósito de la reunión fue responder, basado en la literatura y la opinión de expertos las siguientes preguntas: 1) ¿Qué es lo que actualmente se sabe acerca de los anticuerpos anti-IFN y sus efectos sobre pacientes con esclerosis múltiple bajo tratamiento con terapias a base de interferón?; 2) ¿Cuáles son los test disponibles para la detectar anticuerpos?¿Cuan precisos son?¿Cuál es el mejor método para la deteccién en la clinica?; y 3)¿Cuáles son los prioridades de la investigación para avanzar en este campo? Un suplemento con los resultados de esta reunión estará disponible en el ejemplar de Noviembre 2003 de la revista Neurology.
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En el 2004, el CMSC ofrecerá su primer certificación en EM para
profesionales especialista en EM (rehabilitación , consejeros, y
auxiliares médicos). Esta certificación validara y reconocerá a
los expertos en EM.
Sincerely,
June Halper, MSN, ANP, FAAN
Executive Director
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